Archief

Het is nog steeds lastig om vast te stellen dat iemand de ziekte van Parkinson heeft. Want pas als mensen moeilijk bewegen, wordt gezegd dat ze parkinson hebben en daardoor wachten mensen soms jaren op een juiste diagnose. De symptomen die in het begin voorkomen, zoals traagheid of trillende handen, kunnen ook door een andere ziekte komen. Bovendien worden klachten in de hele vroege fase vaak niet herkend als zijnde signalen van beginnende parkinson, zoals depressie, verstopping, reukverlies en bloeddrukproblemen. 

Dagelijks vecht ik tegen de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Ik overwin de berg die er voor mij ligt als ik iets wil ondernemen. Ik probeer mij niet over te geven aan die alles verslindende moeheid.

Diep van binnen weet je dat het een keer kan gebeuren. Net zoals dat je in de auto rijdt en jezelf realiseert dat er een keer een moment zal zijn dat je een ongeluk gaat krijgen en dat je daar niks tegen kan doen.

Ik ben van de generatie "Niet lullen maar poetsen". Gewoon doen dus een niet zeuren. Ziek? Dat bestaat niet. Geen zin? Dan maak je maar zin, toch? Nu met P is dat wel eens moeilijk maar overheerst het gevoel zelfs nog meer, dat ik mezelf die schop onder de komt moet geven en dóór moet gaan, want stilstaan is achteruitgaan.

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Op 11 April was het Parkinsondag. Voor het eerst in jaren ging ik weer eens naar een Parkinson Café. Deze keer in Ede. De laatste keer was denk ik, samen met Haaije vanuit de Werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT) in 2012 als mede-inleider, in Eindhoven.

Op 30 mei debatteert de vaste Kamercommissie van VWS over Hulp- en Geneesmiddelenbeleid. Patiënten moeten kunnen rekenen op tijdige beschikbaarheid van geneesmiddelen en passende hulpmiddelen(zorg). Om medische fouten te voorkomen is het essentieel dat medicatiegegevens snel beter uitgewisseld kunnen worden. Patiëntenfederatie Nederland geeft in een brief belangrijke verbeterpunten mee.

Het is vrijdag, dus een thuiswerkochtend wacht. Maar van het gebruikelijke rustige opstarten was geen sprake omdat Sanne vandaag een meeloopdag heeft op haar mogelijke nieuwe opleiding in Tilburg.

Het niemandsland tussen on en off