Berichten over Blog

Ook ik heb een parkinsonbrein dat geneigd is om lui te zijn, waar ik me vervolgens weer aan ga ergeren. Weer niet aan beweging gedaan zoals ik met mezelf had afgesproken. 

Enkele jaren nadat de diagnose parkinson bij Hans was gesteld, ontdekte ik dat hij geen of weinig initiatief ontplooide. Was hij vroeger een altijd bezige man, nu was hij vrij passief. Wel wilde hij altijd meedoen als ik vroeg: gaan we fietsen in de tuin werken, op visite, kennissen uitnodigen?

Als ik schrijf over mijn ervaringen als partner van... gebruik ik altijd een hoofdletter voor het woord Parkinson. Ook al weet ik dat het, taalkundig gezien, een kleine letter moet zijn.

Zo langzamerhand ben ik echt een beetje Covid-moe. Het nieuws over weer een variant die nog besmettelijker  is, vaccinaties die er niet tegen beschermen. Weer een zomer met beperkingen en waarschijnlijk thuis in het opblaasbare zwembadje.

Wat kan er veel veranderen ! Blok 7 ging over ditjes en datjes. Het wennen aan de pomp heeft veel tijd gekost. De  ochtend -malaise is teruggebracht van ruim 4 uur naar pakweg 2 uur, dan nog een uurtje ‘bij’ komen.

Een interview met Anouk Tosserams

Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.

Zoals u misschien in blok 4 en 5 heeft gelezen ging de plaatsing van de pomp niet echt van een leien dakje.

Naast de onderzoeken betreffende de fysieke kant bij parkinson, stuitte ik ook op een onderzoek vanuit het VU Amsterdam betreffende het omgaan met een chronische progressieve aandoening. 

Sinds de diagnose ben ik erg alert op veranderingen in mijn lichaam. Ik kan me niet herinneren dat ik daar eerder ook zo mee bezig was. Het zegt iets, over hoe Parkinson mij in zijn greep heeft.