Berichten over Blog - pagina 18

Na de afloop van de tenniscompetitiewedstrijd zitten we, samen met de tegenstander, gezellig in de kantine te borrelen. Voor mij een lastig moment. Als ik moe ben gaat de motoriek en spraak achteruit. Ik kan het niet laten om ook een biertje te nemen. Daar wordt de coördinatie zeker niet beter van. 

Of ik er bezwaar tegen heb dat ik eerst onderzocht wordt door een co-assistent. “Nee, natuurlijk niet”, zeg ik. De co-assistent is heel aardig, wel wat zenuwachtig. Ze heeft klamme handen van het zweet. Ze legt uit dat ze wat testjes gaat doen.

Op advies van de fysio ga ik naar de huisarts. In de kleine wachtkamer staat de radio vrij hard aan met klassieke muziek. Er hangt een briefje bij: “niet zachter zetten i.v.m. privacy patiënten”. Het is een beetje gehorig in dit tijdelijk onderkomen van de huisarts.

“Ga toch eens naar de dokter” zegt Annelize tijdens een wandeling. Het is niet de eerste keer dat ze dit zegt. “Tja….maar wat zeg ik dan tegen de dokter…ik loop een beetje moeilijk” vraag ik haar.

Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Mijn wereld stortte in, hoe kon ik verder met mijn leven als fysieke aftakeling mijn functioneren zou beperken? Al gauw bleek mijn favoriete sport schaatsen sterk achteruit te zijn gegaan; zo ver dat ik ermee ben gestopt. Helaas! Voor mij geen derde Elfstedentocht. Maar het fietsen ging nog goed! 

Mijn naam is Leonie van Balen – Bastemeijer. Ik heb in totaal ruim 45 jaar mantelzorgervaring bij parkinson. Eerst bij mijn schoonmoeder (20 jaar) en daarna bij haar zoon, mijn man (25 jaar). Uit mijn verlangen om onze kinderen en kleinkinderen te beschermen tegen sluipende ziekten, zoals de ziekte van Parkinson, ben ik 11 jaar geleden op een wetenschappelijke en ervaringsgerichte zoektocht gegaan.

Om nog zo lang mogelijk zelfstandig te blijven hebben we bijna een jaar geleden besloten ons huis aan te passen zodat het voldoet aan de wensen en eisen van een zorgruimte. Dat lijkt makkelijker gedacht dan gedaan!

Zes jaar geleden, toen ik 40 jaar jong was, kwam ik met wat uitval verschijnselen bij de neuroloog. Hij kwam met de diagnose parkinson. Ik zei tegen de beste man, ik loop naar buiten en ik kom weer terug en u komt met een ander verhaal. Maar helaas! ik was op die dag alleen naar het ziekenhuis gegaan, dat was achteraf een slecht plan. Deze boodschap kwam wel even binnen.

Het is woensdag 13 november voor heteerst gaan we naar het Parkinson Café in Groningen. Vandaag spreekt prof. Teus van Laar verbonden aan het UMCG. Dit is de tweede kennismaking met andere patiënten, al moet ik wel zeggen dat het woord patiënt de lading niet volledig dekt.