Berichten over Website 2025

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

De tremors begonnen steeds meer op te treden, vooral in beide benen, links iets meer dan rechts en dan vanaf de middag. Ook het heen en weer zwaaien met het bovenlijf werd steeds sterker. Spierpijnen in ledematen en rug ook. Naar de neuroloog dus.

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

Er is bij mij onderzoek gedaan naar de oorzaak van de duizelingen en duizeligheid bij opstaan en staan. Liggend is mijn bovendruk bij de bloeddrukmeting 130. Staand binnen vijf minuten is de bloeddruk dan gedaald tot net boven de 100. Zakt de bovendruk nog verder tot ruim onder de 100 dan word ik hevig duizelig en misselijk. 

Ik ben weer gevallen. Vaker val ik van de fiets (e-bike) bij het opstappen/starten, stoppen of omkeren. Of struikel ik op de trap naar boven omdat ik mijn linkervoet alleen met de tenen op de trede zet.

"Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven op vele manieren, en dat geldt ook voor seks: veel mensen met de ziekte hebben minder zin in seks, pijn bij het vrijen of orgasmeproblemen. De helft van de mannen met parkinson heeft erectieproblemen. Zowel mannen als vrouwen met de ziekte kunnen vaak moeilijker of minder intens klaarkomen."

Deze blogpost is de eerste uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 21 februari 2023, ruim een half jaar na de initiële diagnose: parkinson.