Archief

Op maandag 8 december 2025 verdedigt Katharina Bolsewig het proefschrift 'Novel Fluid Biomarkers in Dementia with Lewy bodies' aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Patiëntenfederatie Nederland steunt de oproep van de Europese koepelorganisatie European Patients’ Forum (EPF) om de stem van patiënten in de Europese besluitvorming over geneesmiddelen te behouden en te versterken. De herzieningen in de Europese geneesmiddelenwetgeving worden waarschijnlijk eind dit jaar aangenomen. De rol van patiënten bij de besluitvorming binnen de European Medicines Agency (EMA) dreigt te worden afgezwakt.

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Met een aantal mensen binnen Parkinsonalliantie Nederland zijn we bezig de politiek te ‘belobbyen’ teneinde meer aandacht en meer geld voor (onderzoek naar) parkinson te krijgen. Eén van de aspecten die we daarbij mogelijk onder de aandacht zouden willen brengen is parkinson als beroepsziekte te erkennen. In bijvoorbeeld Frankrijk (wijnboeren die parkinson hebben) en Duitsland is dat al het geval. Voordat we daar in ons lobbywerk een ‘big issue’ van maken willen we wel precies van de hoed en de rand weten over ‘beroepsziekte’. Daarom zoeken we een vrijwilliger die hier met ons over mee denkt.

Onderzoekers van Johns Hopkins University en partners in Engeland hebben nieuw bewijs gevonden dat langdurige blootstelling aan luchtvervuiling kan bijdragen aan het ontstaan van dementie met Lewy-lichaampjes (LBD) en parkinson-dementie (PDD), twee aan de ziekte van Parkinson gerelateerde aandoeningen. Het belangrijkste verschil tussen deze twee aandoeningen is dat bij LBD problemen met bewegen en denken ongeveer gelijktijdig optreden, terwijl denkproblemen bij PDD pas later in het ziekteverloop ontstaan.

De Parkinson Vereniging (partner van Parkinsonalliantie Nederland), Natuur & Milieu en wetenschappers van het Radboudumc en de Universiteit Leiden hebben het kabinet een brandbrief gestuurd. Daarin uiten zij hun ernstige zorgen over het uitgelekte voorstel van de Europese Commissie om de beoordeling van bestrijdingsmiddelen aanzienlijk af te zwakken.

De Nederlandse danceformatie 2 Brothers on the 4th Floor stopt na 33 jaar met optreden. Rapper D-Rock, wiens echte naam René Philips is, lukt het vanwege de ziekte van Parkinson niet meer om op het podium te staan, maakte het tweetal bekend in het MAX-programma Carrie op Vrijdag.

Als uw partner of naaste de diagnose parkinson(isme) krijgt, verandert er ook voor u heel veel. Herkenbaar is voor velen het gevoel dat je leven op z’n kop staat, en je toekomst gaat veranderen. Er zullen veel vragen opkomen, evenals emoties als angst, verdriet en onzekerheid. Veel naasten merken dat er meer aandacht is voor de persoon met parkinson dan voor de partner of naasten. Voor ons is het duidelijk dat ook de naaste steun en aandacht, hard nodig heeft.