Archief

Op maandag 3 november 2025 verdedigt Veerle van de Wetering - van Dongen het proefschrift 'Respiratory issues screened and explored in Parkinson's disease' aan de Radboud Universiteit.

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Bewegingsklachten bij de ziekte van Parkinson ontstaan door een gebrek aan de stof dopamine in de hersenen. De hersencellen die die stof produceren werken niet goed meer en sterven af. Er zijn allerlei processen die bijdragen aan het ontstaan van deze problemen. Een daarvan is het falen van de energiefabriekjes binnen de cellen, de zogenaamde mitochondriën. Recent onderzoek heeft laten zien dat de haperende energievoorziening bij proefdieren kan worden verbeterd door transplantatie van gezonde mitochondriën via de neus.

Een diagnose van de ziekte van Parkinson lijkt op het eerste gezicht eenduidig, zeker wanneer gesteld door een neuroloog. In de praktijk blijkt die eerste diagnose echter regelmatig niet te kloppen. Dat is niet geheel verrassend: de symptomen verschillen sterk per persoon. En andere, minder voorkomende parkinsonismen kunnen er in het vroege stadium sterk op lijken. Eerdere studies rapporteerden foutmarges van 5% tot 30% – een flinke spreiding die moeilijk is te verklaren. Toch is een juiste diagnose cruciaal voor een passende behandeling en een realistische prognose.

Het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden doet onderzoek naar een mogelijk nieuw middel voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. De huidige behandeling van de ziekte van Parkinson onderdrukt sommige symptomen, maar vertraagt de verergering van de ziekte niet.
Uit eerder onderzoek is gebleken dat ongeveer 15% van de mensen met de ziekte van Parkinson een verandering heeft in het DNA, specifiek in het GBA1 gen. Het GBA1 gen zorgt ervoor dat een stofje genaamd GCase wordt aangemaakt. GCase helpt bij het afbreken van afvalstoffen in onze zenuwcellen. Door een verandering in het GBA1 gen werkt GCase minder goed en worden afvalstoffen minder goed afgebroken. Dit kan leiden tot schade in de zenuwcellen en bijdragen aan het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson.

In de nieuwe vierdelige tv-serie Leven tot het laatst onderzoekt Anita Witzier hoe mensen omgaan met de palliatieve fase van hun leven. Niet het sterven staat centraal, maar de manier waarop mensen betekenis geven en houvast vinden in het leven dat nog vóór hen ligt.

Voor mensen met Young Onset Parkinson is er nu een eigen podcast: Studio YOP. In deze serie gaan Petra van der Putten Clauwens – zelf Yopper – en Ellen Terwindt, hoofdredacteur van MEDtalks, in gesprek samen met een expert. Ze bespreken herkenbare en urgente thema’s uit het leven van mensen met parkinson op jongere leeftijd.

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.