Archief

Blog 20, Maand juli 2022 En dan ineens is het alweer augustus en roepen we ‘wat gaat de tijd toch snel’. 

Zomaar een week uit mijn leven met mijn man Kees en mijn partner Parkinson. 

Speciaal voor onze deelnemers en geïnteresseerden in deelname aan één van onze studies organiseren wij voor de vierde keer op rij het succesvolle Parkinson Op Maat Event!

Wereldwijd wordt bij steeds meer mensen de diagnose atypisch parkinsonisme of ziekte van Parkinson gesteld. Bij deze aandoeningen ontstaat regelmatig een plotselinge achteruitgang. Soms is er een duidelijke aanleiding (bijvoorbeeld een ontsteking of een botbreuk), soms ook niet. De gevolgen van de plotse achteruitgang kunnen echter zo ingrijpend zijn dat zelfstandig thuis wonen niet meer mogelijk lijkt.

De ziekte van Parkinson (ZvP) gaat gepaard met zowel bewegingsklachten als andere klachten, zoals afname van denkvermogen en gedragsveranderingen. Deze klachten hebben niet alleen impact op de patiënt zelf, maar ook op de mantelzorger of omgeving van de patiënt: Parkinson heb je samen!

VDR is een eiwit dat een belangrijke rol speelt in veel cellen. Door genetische variaties zijn er mensen met afwijkende vormen van dit eiwit. Sloveens onderzoek heeft aangetoond dat bepaalde specifieke varianten invloed kunnen hebben op bijwerkingen van dopaminetherapie, zoals toegepast bij de ziekte van Parkinson. 

Afgelopen donderdag viel de nieuwe editie van het Parkinson Magazine weer op de mat. En deze keer zat er ook een PN uitgave in. Dus op donderdagmiddag tijdens een kopje thee tijd ingeruimd om beide magazines door te nemen.

Verbazingwekkend voor mij is te ervaren dat er best veel parkies weten wie ik ben. Dat is onlangs wel weer gebleken op het symposium van de Parkinson Vereniging.

Wie onze leeftijd heeft, denkt zo nu en dan wel eens na over de dood. Daar hoef je geen parkinsonpatiënt voor de te zijn.