Archief

Thomas Zoon, onderzoeker van het Amsterdam UMC: "Voor een klinisch onderzoek zijn we benieuwd naar het effect van diepe hersenstimulatie op psychische klachten, en dan met name het effect op motivatie.".

“Wat zeg je? Doe maar kalm aan. Ik wacht.”  Het wachten duurt wel erg lang en dan word ik toch ongedurig. Natuurlijk weet ik dat dit niet goed is. Vanaf de eerste verschijnselen van de ziekte P heb ik altijd gezegd dat het ontbreken van echte communicatie met Hans het ergste voor mij is.

Na ruim 4 jaar mag ik mij inmiddels wel "ervaringsdeskundige" noemen op Parkinson gebied. Hoewel, hoe definieer je elk nieuw pijntje, ongemak of achteruitgang? Is dat altijd toe te schrijven aan de "progressieve Neurologische aandoening"? Inmiddels ben ik er wel achter dat dit nooit het uitgangspunt moet en kan zijn.

Sinds 2022 is de Parkinson Vereniging nauw betrokken bij het regionale zorgverbeteringstraject Zorg voor Parkinson. De Parkinson Vereniging werkt in de regionale proeftuin mee bij het uitproberen van zorgverbeteringen, zodat deze later landelijk verspreid kunnen worden. Zo werken we samen aan de best mogelijke zorg voor mensen met parkinson en hun naasten.

De hersenfunctie van patiënten met de ziekte van Parkinson verbetert door regelmatig te bewegen. Beweging versterkt de verbindingen tussen verschillende hersengebieden en remt het krimpen van de hersenen af. Ook verbeterde het nadenken bij patiënten die gedurende een half jaar drie keer per week 45 minuten fietsen op een hometrainer.

Onderzoekers van Universiteit Twente hebben ontdekt dat een eiwit van het coronavirus inwerkt op een ander eiwit, namelijk α-synucleïne, dat een rol speelt bij de ziekte van Parkinson. Zo zou er een verband kunnen zijn tussen COVID-19 en de ziekte van Parkinson. Of er sprake is van een oorzakelijk verband kun je hieruit nog niet concluderen.

Nadat wij de diagnose hadden ontvangen en met een eerste behandelplan de spreekkamer uitliepen wisten wij nog niet wat "James" voor ons in petto zou hebben.

De reis is nog maar net begonnen

De horizon nog mijlenver

Er is nog zoveel te ontdekken

Zoveel grenzen niet verlegd

Dus zoek een weg

En durf te vallen

Wees niet bang

Voor de storm

Het Nationaal Actieplan duurzaam gebruik Pesticiden (NAP) kan en moet veel ambitieuzer meent de Parkinson Vereniging. Samen met 10 andere niet-gouvernementele organisaties (NGO’s) geeft de vereniging input  aan de ministers van LNV en I en W hierover.