Berichten over Blog: naaste

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 8 maart 2024, drie maanden na de diagnose.

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 29 januari 2024, twee maanden na de diagnose

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke in januari 2024, anderhalve maand na de diagnose MSA.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 22 december 2023, een maand na de diagnose MSA.

In juli 2022 kreeg Tineke Vollebregt de diagnose parkinson. Omdat ze ondanks de medicatie veel nieuwe klachten kreeg, werden in de daarop volgende periode allerlei onderzoeken gedaan: hartonderzoek, een nekscan, bloedwaarde-testen, zenuwbanen. Op 21 november 2023 kreeg Tineke een PET-scan vanwege het vermoeden van MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 25 november.

31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak¹ voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.