Berichten over Onderzoek: parkinsonismen

Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) is een zeldzame progressieve aandoening, die hersencellen aantast die zorgen voor balans, lopen, bewegen van de ogen, spraak, slikken en denken. PSP is de meest voorkomende vorm van atypisch parkinsonisme, maar is nog steeds een zeldzame hersenziekte. Vijf tot 6 per 100.000 mensen hebben PSP. Ter vergelijking komt de ziekte van Parkinson meer dan 10 keer zo vaak voor.

Speciaal voor onze deelnemers en geïnteresseerden in deelname aan één van onze studies organiseren wij voor de vierde keer op rij het succesvolle Parkinson Op Maat Event!

Wanneer bij iemand een vorm van parkinson(isme) wordt vastgesteld, roept dit vaak vragen en onzekerheden met betrekking tot de toekomst op. De verwachtingen met betrekking tot zorgafhankelijkheid en overlijden zijn bij iemand met de ziekte van Parkinson echter heel anders dan bij iemand met atypisch parkinsonisme.

We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen. Uw hulp voor deze online vragenlijst wordt zeer gewaardeerd.

Update februari 2023: aanmelden is niet meer mogelijk

Mantelzorg gaat over de zorg of ondersteuning die mensen vrijwillig bieden aan een familielid, vriend(in) of andere bekende die hulp nodig heeft vanwege lichamelijke of psychische gezondheidsproblemen of ouderdomsklachten. Deze zorg wordt mantelzorg genoemd. Het Amsterdam UMC nodigt mantelzorgers uit voor wetenschappelijk onderzoek.

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

De ziekte Progressieve Supranucleaire Parese (PSP) is een vorm van atypisch parkinsonisme. Vaak wordt bij mensen met deze ziekte ten onrechte eerst gedacht aan de ziekte van Parkinson. Dit terwijl het onderliggende ziekteproces wezenlijk anders is. Neuroloog dr. Agnita Boon (Erasmus MC) vertelde eerder in Parkinson Magazine over haar fascinatie voor PSP, haar ervaringen met mensen die PSP hebben en onderzoek dat gedaan wordt naar de ziekte. Voor deze studie worden deelnemers gezocht.

De Parkinson Vereniging heeft in 2021 een subsidieronde voor onderzoeksprojecten georganiseerd. Vier onderzoekssubsidies zijn gehonoreerd. Daarnaast is dankzij de Hersenstichting een vijfde project mogelijk gemaakt.

Parkinson staat bekend als een ziekte die moeilijk vroegtijdig te diagnosticeren is. Dit komt onder andere omdat het zich langzaam opbouwt totdat symptomen zodanig erg worden, dat er medisch hulp wordt gezocht. Tijdens de diagnose zijn neurologen ook op zoek naar symptomen voor minder bekende vormen van parkinsonisme, deze heten atypisch parkinsonisme.