Berichten over Onderzoek: parkinsonismen

De Hersenstichting wil de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening verbeteren. Daarom doet de Vrije Universiteit Amsterdam dit onderzoek. We willen meer inzicht krijgen in de ervaringen en behoeften van mensen met een hersenaandoening, hun naasten en hun zorgverleners. Iedereen moet immers zoveel mogelijk uit het leven kunnen halen, ook als je een hersenaandoening hebt.

Vandaag verdedigt Anouke van Rumund haar proefschrift aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

Heeft u of uw naaste een parkinsonisme? En wilt u meedenken over waar de Hersenstichting zich komende jaren voor moet inzetten?

Het is nog steeds een uitdaging om een juiste diagnose te stellen bij mensen die voor het eerst parkinson-achtige klachten hebben. Dit komt omdat het lastig is om de ziekte van Parkinson te onderscheiden van andere ziektes met vergelijkbare klachten.

Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) is een zeldzame progressieve aandoening, die hersencellen aantast die zorgen voor balans, lopen, bewegen van de ogen, spraak, slikken en denken. PSP is de meest voorkomende vorm van atypisch parkinsonisme, maar is nog steeds een zeldzame hersenziekte. Vijf tot 6 per 100.000 mensen hebben PSP. Ter vergelijking komt de ziekte van Parkinson meer dan 10 keer zo vaak voor.

Speciaal voor onze deelnemers en geïnteresseerden in deelname aan één van onze studies organiseren wij voor de vierde keer op rij het succesvolle Parkinson Op Maat Event!

Wanneer bij iemand een vorm van parkinson(isme) wordt vastgesteld, roept dit vaak vragen en onzekerheden met betrekking tot de toekomst op. De verwachtingen met betrekking tot zorgafhankelijkheid en overlijden zijn bij iemand met de ziekte van Parkinson echter heel anders dan bij iemand met atypisch parkinsonisme.

We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen. Uw hulp voor deze online vragenlijst wordt zeer gewaardeerd.

Update februari 2023: aanmelden is niet meer mogelijk

Mantelzorg gaat over de zorg of ondersteuning die mensen vrijwillig bieden aan een familielid, vriend(in) of andere bekende die hulp nodig heeft vanwege lichamelijke of psychische gezondheidsproblemen of ouderdomsklachten. Deze zorg wordt mantelzorg genoemd. Het Amsterdam UMC nodigt mantelzorgers uit voor wetenschappelijk onderzoek.