Praten over de late fase van de ziekte van Parkinson of het levenseinde is niet makkelijk. Zowel mensen met parkinson, hun naasten als zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Maar het is wel heel belangrijk, om daarmee de juiste zorg te bieden die past bij de wensen en behoeften.

De recent ontwikkelde gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson bestaat uit informatie en voorbeeldvragen waarmee mensen met parkinson en hun naasten het gesprek met elkaar en hun zorgverleners kunnen aangaan. De gesprekshulp kan bijdragen aan betere zorgverlening gedurende de late fase en het sterven. Het geeft vaak rust als mensen hun wensen en grenzen kenbaar hebben gemaakt.

Klik hier om de Gesprekshulp te downloaden

De Parkinson Vereniging heeft in 2021 het initiatief genomen voor de 'Gesprekshulp voor de late fase bij atypisch parkinsonisme'. Aan de gesprekshulp is het afgelopen jaar hard gewerkt door gemandateerde werkgroepleden van het RadboudUMC, LUMC, VUmc, Meander Medisch Centrum, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging.

Kwaliteit van leven

Onderzoek laat zien dat tijdig over de toekomst praten kan leiden tot betere kwaliteit van leven voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun mantelzorger. Helaas blijkt ook dat tijdig over de toekomst praten vaak niet gemakkelijk tot stand komt. Zowel de mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme en hun naasten, als hun zorgverleners voelen zich hierin onvoldoende ondersteund (Dickinson et al, 2013; van der Steen et al. 2016).

Zo vroeg mogelijk starten met praten over de toekomst

De afgelopen jaren is in binnen- en buitenland veel onderzoek gedaan naar de (aller)laatste levensfase bij ongeneeslijke ziekte. Dit resulteerde in enkele handreikingen voor zorgverleners.

Gezien het progressieve karakter van atypische parkinsonisme, is het van belang om zo vroeg mogelijk te starten met het praten over de toekomst zodat de persoon met een vorm van atypisch parkinsonisme zelf nog kan meedenken over wat hij of zij van belang vindt voor latere fasen. In de 1e lijn setting richten wijkverpleegkundigen, casemanagers, huisartsen en praktijkondersteuners zich in een steeds vroeger stadium op mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Zij zouden proactieve gesprekken goed kunnen voeren, alleen is het onduidelijk in hoeverre de reeds ontwikkelde handreikingen toegepast worden. Daarom is de ‘Gesprekshulp voor de late fase van atypisch parkinsonisme’ opgesteld.

Hulpmiddel om in gesprek te gaan

De Gesprekshulp is een hulpmiddel voor mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme die helpt bij het voorbereiden en het voeren van gesprekken met naasten en zorgverleners over toekomstige beslissingen. Het omvat voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning. Het doel van de Gesprekshulp is om relevante onderwerpen tijdig te bespreken zodat personen met een vorm van atypisch parkinsonisme er zelf in kunnen meedenken en meebeslissen. Op die manier beoogt de Gesprekshulp bij te dragen aan een gestructureerd gesprek en de eigen regievoering van personen met atypisch parkinsonisme.

Lees hier de 'Gesprekshulp atypisch parkinsonisme 

Eerder verscheen al de gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson en de animatie ‘voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson’.