Blog: De weg naar verbetering

Blog: De weg naar verbetering

Frank Weel.jpg

Mijn naam is Frank Weel, 46 jaar jong. en woonachtig in Heemskerk. Ik ben gelukkig getrouwd met mijn vrouw Krista en vader van 3 kinderen, Justin van 16, Timo van 14, en Marit van 11 jaar. Voorheen was ik werkzaam als research and development medewerker bij Tatasteel IJmuiden.  Ik kreeg de diagnose parkinson nu 6 jaar geleden.

Zes jaar geleden, toen ik 40 jaar jong was, kwam ik met wat uitval verschijnselen bij de neuroloog. Hij kwam met de diagnose parkinson. Ik zei tegen de beste man, ik loop naar buiten en ik kom weer terug en u komt met een ander verhaal. Maar helaas! ik was op die dag alleen naar het ziekenhuis gegaan, dat was achteraf een slecht plan. Deze boodschap kwam wel even binnen.

Met de diagnose krijgen je klachten wel een naam en veel mensen hebben ruim daarvoor al diverse klachten die niet te plaatsen zijn. Mijn klacht zat hem in dat ik vanaf mijn 18e jaar tot mijn 40ste elke dag met hevige rugpijn moest lopen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, maar ze konden het niet vinden. Ik begon met de sinemet en mijn rugpijn verdween.

Gelukkig heb ik van mijn ouders een positieve instelling meegekregen waardoor ik altijd kijk naar dingen die ik nog wel kan en dingen die ik niet meer kan zoals aan auto’s sleutelen, motorrijden, en tennissen, een plekje kan geven omdat het een leuke tijd is geweest.

Stilzitten kan ik niet en ik zoek vaak naar maniertjes dat ik met mijn stramme lijf toch nog wat kan rommelen (dat is mijn hobby). Dat valt niet altijd mee kan ik u vertellen.

Vaak merk je bij mensen die parkinson hebben (ik noem het ook geen ziekte want aan een ziekte ga je dood en met parkinson kan je oud worden) dat ze voor een second opinion gaan om te kijken of er misschien nog een ander medicijn beschikbaar is of dat je om half 10 in de morgen een tik op je achterhoofd moet krijgen, om 12 uur een schop onder je kont en om half 4 een pilletje moet slikken dat het dan wel weer gaat. Ik ben ook zo’n patiënt.

De arts van het AMC moest me toch echt melden dat er geen andere optie was dan de Deep Brain Stimulation. Dat was voor mij een horrorverhaal, ik zag de mensen op de tv die 5 uur lang wakker moesten blijven waarbij er in hun schedel een paar gaatjes werden geboord. Aan mijn lijf geen polonaise, dacht ik. Nee hoor! zei de arts, tegenwoordig is het onder gehele narcose mogelijk, alleen als de MRI scan niet duidelijk is zouden we je wakker kunnen maken, maar daar weet je niets meer van af. Oké! Dat biedt mogelijkheden.

Eerst ga je wat testdagen in om te zien of er met een neurologisch/psychologisch onderzoek geen afwijkingen zijn. Ook krijg je een MRI-scan om eventuele andere zaken uit te sluiten. Ik heb altijd gedacht dat ik slechter moest zijn om hiermee geholpen te kunnen worden. Als de arts aan mij vroeg hoe mijn dag vandaag was, dan zei ik dat het wel een aardige dag was. Een aardige dag! Zei de arts. Het is waardeloos!

Zo groei je er in mee. De twee testdagen waren voor mij positief, ik kwam in aanmerking voor DBS. Twee weken later kon ik al onder het mes. Ik was nog nooit geopereerd en nu zaten ze meteen in mij hoofd, dat is wel even een dingetje. Op dinsdag is de MRI-scan, op woensdag de operatie en op donderdag ging ik al weer naar huis. Natuurlijk wel met wat hechtingen en misselijk van de narcose maar ik voelde me goed.

De eerste week na de operatie had ik na jaren gewoon geen spierpijn. Ik slaap gewoon weer s ’nachts door, mijn stoelgang is beter, de fijne motoriek terug. En het batterijtje stond nog niet eens aan! Na een week na de operatie komen de klachten langzaam weer terug, dat moet je accepteren. Twee weken na de operatie gaat onder begeleiding van de parkinsonverpleegkundige het batterijtje aan. Verwacht niet meteen wonderen, die komen wel, maar je lichaam heeft even de tijd nodig.

De titel van deze blog heet ‘de weg naar verbetering’, het zou een half jaar kunnen duren voordat je de balans gevonden hebt. Ik hoop dat u mij gelooft als ik zeg dat deze ingreep het dubbel en dwars waard is om te laten uitvoeren. Dit was in een verkorte versie mijn verhaal en ik hoop dat u er kracht uit haalt.

Frank Weel

Labels:

Terug naar boven