Berichten over Blog: denken en emotie

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

De afgelopen dagen waren zonnig en soms nog best heet voor de tijd van het jaar. Op verschillende plekken in de tuin zijn al dikke spinnen in de weer geweest om een schitterend web te maken. Ware kunstwerkjes zijn dat toch. Vannacht lag ik een poos wakker en luisterde naar de regen die tegen de ramen kletterde. Bij het opstaan regende het nog steeds. Na een poosje werd het droog en een waterig zonnetje kwam tevoorschijn. Tijd om naar buiten te gaan om wat boodschappen te doen.

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Gastblog door Angela Korving

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Gastblog door Hans van Geluk

Deze keer een item dat al een aantal jaren in de wereld speelt: pijn, verdriet en onbeschrijfelijk de vraag waarom?
Dachten we in vrijheid te leven, niets is minder waar. Parkinson hebben is klote en dat is de keiharde werkelijkheid. Maar geen huis, ontheemd en op de vlucht, dat is pas echt shit.

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.