Verslag Parkinson Café Lelystad 7 november 2022

Onderwerp: In gesprek over de late fase bij Parkinson(-isme)

Presentatie door Ria Geurtsen (Oefentherapeut Cesar, Parkinson therapeut, Psychosomatisch therapeut, Slaaptherapeut, Chronische pijn therapeut

Verder aanwezig voor vragen en eventuele ondersteuning:

Willemien Schep (netwerkcoördinator palliatieve zorg NW Veluwe) en Ingrid Hogewerf (Parkinsonverpleegkundige). Zij stellen zich ook aan het publiek voor. Ingrid stelt dat zij ook wel in een eerder stadium ingeschakeld zou kunnen worden.

Er waren veel bezoekers (44  aanwezigen inclusief de werkgroepsleden en Ria Geurtsen)

Albert en Sonja gaven een vooraankondiging.

13.45 uur: Ria Geurtsen nam het woord. Ze legde eerst uit wat haar werkzaamheden zijn.

Ze vertelt over het Parkinson Support Plan (op papier aan iedereen uitgedeeld).

Na de pauze komen de meeste vragen aan bod. Voor de pauze is het vooral informatief.

Enkele fragmenten van de diapresentatie die Ria behandelt:

Waarom een gesprek/gesprekshulp?

• Nadenken over de late fase/ bespreken late fase/ vastleggen wensen - behoeften
• Omdat u nu in staat bent uw wensen etc. kenbaar te maken ( denken en handelen kan lastiger worden)
• Gesprekshulp helpt belangrijke vragen over de ziekte van Parkinson en zorg rond het levenseinde te verwoorden, en uw vragen zo makkelijker aan    uw zorgverlener te kunnen stellen
• Keuzes over zorg en behandeling makkelijker te maken.
• Steun voelen bij wat u en uw naasten meemaken, en beter voorbereid zijn op de toekomst;
• De best mogelijke zorg ontvangen, die past bij u en uw naasten
• Kwaliteit van leven zo goed mogelijk houden/ krijgen ( ook voor uw naasten)

Palliatieve zorg

• Palliatief betekent: verzachting/ verlichting
• Zorg die de kwaliteit van leven van mensen en hun naasten verbetert of handhaaft door het voorkomen en verlichten van lijden d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van evt. pijn en andere problemen van lichamelijke, psychische, sociale en evt. spirituele aard.
• Biedt zoveel mogelijk comfort/ meerdere zorgverleners betrokken
• Fase kan jaren/ maanden/ dagen duren
• Als verbeteren/ optimaliseren via behandeling niet meer mogelijk is; behandeling wordt ondersteunend

Verloop late fase Parkinson

Mogelijk:

• Vaker vallen/ slaapproblemen
• Slikproblemen/ longontsteking
• Denken – handelen wordt lastiger
• Een eerste ziekenhuis opname
• Toename mantelzorg
• Toename vermoeidheid
• Psychisch zwaarder/ Soms dementie
• Moeite met spreken/ eten/drinken/ wassen/ aankleden/ toilet bezoek
• Meer thuiszorg nodig
• Laatste fase mogelijk: palliatieve sedatie

Fabels?

Palliatieve zorg gaat NIET alleen over de laatste levensfase en sterven.

Als je vroeg spreekt over de laatste fase brengt dat onrust. NIET dus!

Iedereen met Parkinson moet uiteindelijk NIET naar een verpleeghuis.

Door Parkinson kom je NIET te overlijden.

Als medicijnen mij niet verder meer helpen ben ik NIET uitbehandeld.

Ze wijst op de behandelaren van het ParkinsonNet. Dat zal in de mail worden toegezonden en het staat ook op de website. http://www.parkinsoncafelelystad.nl

Zorgplan nu-toekomst/ACP gesprek

Wanneer een gesprek voeren? Met wie? (maak notities of laat deze maken). Wees niet bang voor emoties/schaamte (dat mag er zijn!). Durf zaken uit te spreken en vragen te stellen (ook de mantelzorger)

Vragen die u zichzelf zou kunnen stellen ( zie ook het Parkinson Support Plan) bijvoorbeeld wat zijn energiegevers en wat energievreters?

Opmerkingen kwamen vanuit de zaal op de vraag: Wat maakt het leven de moeite waard?

Eén van de dia’s gaf aan wanneer u WILSBEKWAAM bent.

-Keuzes kenbaar kunnen maken

-zelf de situatie/informatie kunnen begrijpen

-zelf kunnen beslissen

-gevolgen van een beslissing kunnen begrijpen

(huisarts/specialist/ook tandarts mogen beslissen hierover als het gaat om medische behandelingen)

(dementie = op een gegeven moment wilsonbekwaam)

#Wilsverklaring

#Levenstestament

Er zijn nog enkele informatievideo’s:

Laatste fase bij Parkinson via de website van de Parkinsonvereniging

Laatste levensfase (Parkinson TV) via de website van de Parkinsonvereniging

Toekomst vastgelegde wensen

-Het is belangrijk dat uw naasten en zorgverleners weten WAT uw wensen zijn

-WAAR zijn uw wensen nog eens terug te lezen

-Bekijk geregeld of de informatie in uw Parkinson Support Plan nog klopt

Na de pauze werden er nog veel vragen gesteld waar iedereen een duidelijk antwoord op kreeg.

Om 15.30 rondt Ria af en krijgt ze applaus en een cadeaubon van Sonja.

We kunnen blijkens de reacties van de aanwezigen terugzien op een zeer geslaagde en informatieve  middag.

Inmiddels staan de foto’s en dit verslag ook weer online op de website:    www.parkinsoncafelelystad.nl

Directe link naar een foto film met muziek :

Http://www.parkinsoncafelelystad.nl/parkinson%207-11-2022.mp4