Archief

Verhalen, gedichten en tekeningen uit een leven zonder en met de ziekte van Parkinson

Daar ben ik weer. Tijd vliegt. Eerlijk gezegd moet ik elke ochtend even goed nadenken wat voor een dag het is. Dat ga je krijgen als je elke dag ‘vrij’ bent en manlief ook de hele dag om je heen fladdert. Met mooi weer gaat hij lekker de hort op. Helaas heeft hij een zeer pijnlijke linker schouder en allerlei kleine mankementjes steken de kop op. Ja, ja we worden oud(er).

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

Omdat mijn bed veel te laag is voor dit soort situaties, kocht ik een hoog-laagbed, met elektrische hoofdsteun. Zie zo, ik kan er weer tegen. Ook als Parki voor meer problemen gaat zorgen.

Fase 1 van het door ParkinsonNL gesubsidieerde ParkinsonNet project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg – 2’ (VIP2), dat zich bezig houdt met het verbeteren van de parkinsonzorg in verpleeghuizen, is afgerond.

Bent u op zoek naar meer informatie over MSA? We zetten een aantal interessante Engelstalige websites voor u op een rij.

Omdat parkinsonismen zeldzaam zijn, weten huisartsen vaak weinig over deze ziekten. In de brochure die u aan uw huisarts kunt overhandigen staat beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten. 

De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen heeft tot doel mensen met atypische parkinsonismen in alle fasen van de ziekte optimaal te behandelen en daardoor optimaal te laten functioneren. Deze kwaliteitsstandaard is bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met atypische parkinsonismen.

Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken hoe veilig en verdraagbaar het nieuwe onderzoeksmiddel RO7486967 is voor de behandeling van deelnemers met de vroege fase van de ziekte van Parkinson (met traagheid in beweging, en rusttremor of rigiditeit).