Berichten over Blog

Het is 12 maart 2018. Ik loop binnen bij de neuroloog. Ik heb al een aantal jaren last van een slepend linkerbeen, maar de laatste tijd doet ook mijn linkerhand het niet meer. Mijn hand blijft ‘staan’. Alsof ik hem niet meer met mijn wilskracht kan besturen. En omdat mijn hand blijft staan, laat ik dingen uit mijn handen vallen: de wasmand, een wijnglas, mijn telefoon. Ook doet mijn linkerarm de laatste niet meer mee als ik wandel. Hij blijft willoos langs mijn lichaam hangen.

Elke zondag vult Marg haar pillendoosje voor de aankomende week. Daar is ze een half uur mee bezig, want elk pilletje moet met de hand uit de verpakking gehaald worden. Ook de hele hele kleine die eigenlijk te klein zijn om met je vingers op te pakken. Regelmatig valt er eentje op de grond en zit ze op haar knieën te zoeken waar-ie gebleven is.

In deze blogpost vind je mijn metafoor voor ‘de eiwitparadox’ die alomtegenwoordig is in het boek 'Brain Fables', geschreven door Alberto Espay en parkyvist Benjamin Stecher. 

Ik ben weer gevallen. Vaker val ik van de fiets (e-bike) bij het opstappen/starten, stoppen of omkeren. Of struikel ik op de trap naar boven omdat ik mijn linkervoet alleen met de tenen op de trede zet.

Soms ben ik boos en verdrietig. En waarom? Ik kom rond van een uitkering (gelukkig geen bijstand). En om mij heen zie ik zo veel luxe.

Het is alweer bijna eind maart. Wat gaat de tijd toch snel.
De weken vliegen voorbij.
Het lijkt alsof het leven als los zand door onze handen stroomt.
Opschieten, rennen, haasten. Geen tijd te verliezen.
"Kan ik met je afspreken?" "Nee helaas. Voorlopig heb ik geen tijd. Maar ik zal kijken of ik tijd voor je kan vinden."

Zoals de meesten van jullie weten, ben ik vrijwilliger van Scouters. Scouters biedt toegankelijke informatie, onafhankelijk advies en innovatieve hulpmiddelen. De website draait danzij een twintigtal vrijwilligers.

In juli 2022 kreeg Tineke Vollebregt de diagnose parkinson. Omdat ze ondanks de medicatie veel nieuwe klachten kreeg, werden in de daarop volgende periode allerlei onderzoeken gedaan: hartonderzoek, een nekscan, bloedwaarde-testen, zenuwbanen. Op 21 november 2023 kreeg Tineke een PET-scan vanwege het vermoeden van MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 25 november.

31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak¹ voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.