Berichten over Blog: ziekteverloop

Rik Bronkhorst schreef deze blog naar aanleiding van de documentaire 'Samen alleen'.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Parkinson, ieder heeft zijn eigen pad te gaan'. Hierin vertelt hij over de lichamelijke en geestelijke verschijnselen van parkinson en dat die voor iedereen verschillend zijn. Ieder heeft zijn eigen pad te gaan. De kunst is de moed erin te houden en te kijken naar wat nog wel kan.

Vandaag is de dag, hij komt maar één keer.

Parkinson gecombineerd met hartfalen geeft een beeld van de ene dag positief in energie en de andere dag volslagen out.

Ik lees en hoor regelmatig verhalen van koppels waarvan beiden te kampen hebben met een chronische aandoening danwel met een ziektebeeld waarbij dat van de een niet onderdoet voor dat van de ander. Op zo’n moment reflecteer ik dat ook naar mijn/onze situatie. En dan gaan de raderen draaien.

Marg en ik kijken samen naar de Vlaamse documentaire ‘Vibrato, leven met Parkinson’*. Centraal staat de voormalig jeugdrechter Yolanda Nachtegaele, die noodgedwongen op haar 55e met pensioen ging. 

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte en heeft zoals we weten niet alleen te maken met de zichtbare motorische symptomen. Als je 10 verschillende ervaringsdeskundigen op een rij zou zetten en een omstander zou vragen de mensen aan te wijzen die parkinson hebben, zou de persoon er misschien één of twee uithalen die aan de standaardkenmerken van parkinson voldoen. Zonder te herkennen dat de anderen ook tot dezelfde doelgroep behoren.

Het nieuwe jaar heeft zijn aanvang genomen en deze week sluiten wij januari af. Nog 11 maanden en het is weer oud/nieuw jaar. Maar zover reikt mijn horizon op dit moment niet. Januari 2024 gaat de geschiedenisboeken in van afscheid nemen en de bijna ongeziene achteruitgang op zowel fysiek als mentaal vlak.

Zo het nieuwe jaar heeft weer een vliegende start gemaakt met een agenda vol met afspraken met uiteenlopende disciplines. Maar allen gericht op die ene kernvraag. Wat is de oorzaak van de aanhoudende pijnklachten in de ledematen en het krachtverlies. En dan houden wij de stabiel achteruitgaande cognitieve vaardigheden maar even op de achtergrond, hoewel, dat zeg ik dan wel maar “James” geeft daar toch een andere prioriteit aan.