Berichten over nieuws

Patiëntenfederatie Nederland hoort graag uw ervaringen rondom palliatieve sedatie. 

Het Parkinson Personalized Therapeutics Initiative (PPTI) consortium krijgt 4 miljoen euro subsidie voor een grootschalig onderzoek onder parkinsonpatiënten.

Op maandag 4 maart zijn Dini en Hans Louwerse van Rocksteadyboxing Ede in het zonnetje gezet door Carla Aalderink, directeur van de Parkinson Vereniging. Zij speldde hen een Parkinson Tulpje op als dank voor de bokstrainingen die zij geven aan mensen met parkinson.

De 'Insight Summit' is het grootste, wereldwijde online evenement dat u samenbrengt met experts, academici, specialisten, zorgverleners en andere mensen met de ziekte van Parkinson. Met de verkoop van kaarten steunt de organisatie internationaal aangesloten partners, waaronder de Parkinson Vereniging. 

Dagelijks horen we in het nieuws verhalen over medicijnen. Of ze zijn te duur, of ze zijn vervuild of ze zijn er niet. Op 14 februari publiceerde Patiëntenfederatie Nederland over haar onderzoek naar medicijntekorten. Hieruit blijkt dat 1 op de 2 personen bij de apotheek te horen krijgt dat zijn medicijn er niet is. Voor iedereen die afhankelijk is van medicijnen kan het ontbreken daarvan het verschil betekenen tussen beter worden of ziek(er).

Het klassieke medicijn levodopa dat klachten vermindert bij Parkinson kan zonder probleem bij de eerste symptomen van de ziekte worden gebruikt. Dit heeft geen negatieve gevolgen voor de patiënt op de lange termijn. Een bijna zeven jaar durend onderzoek onder leiding van Amsterdam UMC heeft aangetoond dat artsen niet terughoudend hoeven te zijn bij het voorschrijven van het middel. Een publicatie hierover verschijnt vandaag in de New England Journal of Medicine.

De Patiëntenfederatie Nederland nodigt u uit om de vragenlijst ‘Ervaringen met leveringsproblemen medicijnen op recept’ in te vullen. 

Op zaterdagmiddag 15 december 2018 werd de tweede editie van het Kerstpakken Parkoers georganiseerd in Middelbeers. Gekleed in kertmannenpak renden honderden deelnemers voor twee goede doelen, waaronder de Parkinson Vereniging.

Heeft u Parkinson of een vorm van parkinsonisme en merkt u dat uw denken verandert? Dan is de cursus ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ mogelijk iets voor u!