Berichten over Blog: acceptatie

Vandaag het traject revalidatie Friesland afgesloten. Wat heb ik hier veel aan gehad en van geleerd. Het was fijn om door de verschillende disciplines de coördinatie daartussen te ervaren. Ik zou echt iedereen zo'n traject willen aanraden. 

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte en heeft zoals we weten niet alleen te maken met de zichtbare motorische symptomen. Als je 10 verschillende ervaringsdeskundigen op een rij zou zetten en een omstander zou vragen de mensen aan te wijzen die parkinson hebben, zou de persoon er misschien één of twee uithalen die aan de standaardkenmerken van parkinson voldoen. Zonder te herkennen dat de anderen ook tot dezelfde doelgroep behoren.

En ze sloeg de spijker op zijn kop bij ons kletspraatje in de winkel ongeveer bij de vleeswaren. Dat is precies waar het mis gaat als je iets ergs meemaakt. Bijvoorbeeld als je parkinson blijkt te hebben terwijl je nog maar 46 bent. Joh, dat past helemaal niet bij jou!

Het is een zaterdag in oktober en ik maak me klaar voor het concert dat ik vanavond met mijn koor zal gaan uitvoeren. Het wordt vast weer een prachtige avond in Het Concertgebouw in Amsterdam. Er is flinke belangstelling voor de mooie Petite Messe Solennelle van Rossini die we gaan zingen. De dirigent en het koor hebben vertrouwen in de uitvoering; er is goed gerepeteerd en de generale repetitie verliep naar wens.

Vandaag is de eerste dag in de 6 jaar na de diagnose dat ik mij even geen raad weet met mijn klachten. En dat is op zijn zachts gezegd niet heel erg leuk. En dan word je enigszins melancholisch (niets te maken met depressiviteit) op het moment dat je een nummer hoort als “jezelf zijn”. En dat mag dan ook wel een keer.

Wanneer ik mijn medicatie neem, moet ik vaak denken aan het beroemde boek van Robert Pirsig: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud, uit 1974. Omdat zonder levodopa je eigen motor tot stilstand komt (lees ook mijn vorige blog), maar zonder een basishoeveelheid zen en ontspanning de levodopa niet (naar behoren) werkt. Dat merkte ik een paar jaar geleden voor het eerst.

Wat is het toch een gekke, onvoorspelbare wereld aan het worden. Vroeger, en dan heb ik het over heeeeel vroeger, toen er nog geen telefoon, internet, televisie was gebeurde er ook van alles. Maar, buiten de mensen dichtbij, was er geen hond die daarvan iets wist. Het ging er toen best wel barbaars aan toe! Onthoofdingen, verbranding, voor de leeuwen gooien, je kan je hele fantasie erop los laten. Ook natuurrampen, overstromingen, vulkaanuitbarstingen. Ook daar kan je weer van alles bij bedenken. Maar, heerlijk rustig, de rest van de wereld wist van niks.

Gisteren reed ik per ongeluk de afslag voorbij naar het revalidatiecentrum en vandaag wist ik opeens mijn pincode niet bij de kraam op de markt. Er is helemaal niets ernstigs gebeurd, dus er is niets aan de hand, toch?

“U hebt Parkinson” Janneke den Ouden komt met een origineel, eerlijk en aangrijpend boek over haar leven met parkinson. Janneke beschrijft op openhartige en inspirerende wijze haar strijd tegen mijnheer P, die totaal onverwacht als kwaadaardige metgezel haar bestaan omver schopt.