Berichten over Blog

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

Omdat mijn bed veel te laag is voor dit soort situaties, kocht ik een hoog-laagbed, met elektrische hoofdsteun. Zie zo, ik kan er weer tegen. Ook als Parki voor meer problemen gaat zorgen.

Op 2 april 2022, na een bestuursvergadering van de Nivon, miste ik de onderste traptree en lag languit op de grond, bovenop mijn rechter arm. Volgens een collega was de onderste tree ‘optisch’ bedrog, later zag ik dat de tree in de zelfde kleur geverfd was, als de vloer. Maar wat ook de oorzaak was… ik moest weer overeind. Toen iemand mij aan mijn rechter arm overeind wilde trekken zei ik heel hard “AU”, ik werd in mijn jas geholpen, iemand haalde mijn fietssleuteltje uit mijn rechter zak en een ander trok de fiets uit het rek, omdat mij dat niet lukte met een hand.

Af en toe kan ik de urine niet goed ophouden.

Het was dus een heerlijke vakantie in de sneeuw. De eerste dagen vermaakte ik me prima in de sauna of In het stadje. Toen begon het te kriebelen. Vriend en familie namen alleen de blauwe pistes en dat zou volgens hen ook voor mij een eitje moeten zijn. Ik kreeg steeds meer zin om het weer te proberen. Vorig jaar ging het tenslotte ook goed.

Ik ga bijna altijd om tien uur ’s avonds naar bed. Toen ik werkte was dat noodzaak, maar ik bleef dat doen, na mijn betaalde werk, omdat ik toch elke ochtend vroeger wakker werd. Ga ik een keer om elf uur, dan kan ik niet in slaap komen.

Een goede kennis van me was geslaagd als docent Biodanza, en startte in januari 2022 met een nieuwe groep. Ik zette het elke week in mijn agenda, met een vraagteken, maar dat hielp niet.

Bewegen op muziek, dansen, is goed voor mensen met parkinson. Ik wist dat ook wel, de neurologie verpleegkundige benoemde het en na een uitzending op tv die het ook nog eens benadrukte, meldde ik me weer aan als lid van ‘mijn’ volksdansgroep.

Uit het bovenstaande is wel duidelijk, dat ik de impact van Parki niet ontken. Wel heb ik er veel moeite mee, als mensen vinden dat ik ziek ben. Ik heb wel een (ernstige) ziekte, maar ik voel me niet ziek.