Berichten over Nieuws: MSA

Onderzoekers van de universiteit van Innsbruck doen onderzoek naar pijn bij mensen met MSA. Heeft u MSA of bent u mantelzorger voor iemand met MSA? Vul dan de vragenlijst in! Deze vragenlijst is beschikbaar in het Engels en in het Duits. Er is geen Nederlandse versie.

Bent u op zoek naar meer informatie over MSA? We zetten een aantal interessante Engelstalige websites voor u op een rij.

Omdat parkinsonismen zeldzaam zijn, weten huisartsen vaak weinig over deze ziekten. In de brochure die u aan uw huisarts kunt overhandigen staat beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten. 

De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen heeft tot doel mensen met atypische parkinsonismen in alle fasen van de ziekte optimaal te behandelen en daardoor optimaal te laten functioneren. Deze kwaliteitsstandaard is bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met atypische parkinsonismen.

"Tussen augustus 2014 en mei 2016 volgde ik met mijn camera het ziekteproces van Jan Stoof, die leed aan de ongeneeslijke ziekte MSA. In mei 2016 is hij na euthanasie overleden", aldus Milvia Luijendijk.

Onderzoekers van het Erasmus MC in Rotterdam doen onderzoek naar kwantitatieve MRI voor een verbeterde diagnose van parkinsonismen. Om deze MRI-techniek te testen zoeken ze nu gezonde vrijwilligers boven de 50, met als doel deze techniek later te gebruiken bij patiënten.

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

Parkinson staat bekend als een ziekte die moeilijk vroegtijdig te diagnosticeren is. Dit komt onder andere omdat het zich langzaam opbouwt totdat symptomen zodanig erg worden, dat er medisch hulp wordt gezocht. Tijdens de diagnose zijn neurologen ook op zoek naar symptomen voor minder bekende vormen van parkinsonisme, deze heten atypisch parkinsonisme.

Titel: Detectie van schadelijke vormen van het eiwit alfa-synucleïne in hersenweefsel van mensen met de ziekte van Parkinson en andere parkinsonismen