Berichten over onderzoek: patiëntonderzoekers

Parkinsononderzoekers Marjan Meinders en Bas Bloem (Radboudumc), en patiëntenvertegenwoordigers Anne Donnelly en Margaret Sheehan (Michael J. Fox Foundation), schreven samen een pleidooi voor het betrekken van patiëntonderzoekers bij parkinsononderzoek. 

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

Het remmen van ontstekingsprocessen in de darmen staat momenteel volop in de belangstelling van parkinsononderzoekers. Er bestaan namelijk sterke aanwijzingen dat een voortdurende, laaggradige ontsteking in onze darmen een rol kan spelen in de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson.

De ziekte van Parkinson veroorzaakt motorische en niet-motorische klachten. Er bestaat op dit moment nog geen ziekte vertragende behandeling voor mensen met parkinson. Er zijn wel verschillende onderzoeken gaande waarin wordt gekeken of de ziekte door bepaalde medicatie of leefstijlverandering misschien vertraagd kan worden. In deze onderzoeken worden resultaten gemeten met testjes in de spreekkamer. Het nadeel hiervan is dat er zaken zijn die invloed kunnen hebben op hoe iemand met parkinson zo’n testje uitvoert en dus ook op het resultaat ervan. Dit kan ertoe leiden dat een bepaalde behandeling geen ziekte vertragend effect laat zien, terwijl die er misschien wel is.

Een van de vier door de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL gehonoreerde onderzoeksvoorstellen voor het jaar 2021/2122 betreft het project ‘Vrouw en Parkinson’. Vorig jaar werd er door de initiatiefnemers al een soortgelijk voorstel ingediend, maar dat werd destijds niet geselecteerd omdat het onderzoek zich op een (te) kleine doelgroep richtte: zwangere vrouwen met parkinson.

Een integrale paramedische online parkinsonrichtlijn met beslisondersteuning die altijd actueel en beter en eenvoudiger bruikbaar is in de dagelijkse praktijk. Dat is het doel van het begin 2021 gestarte RAP-Parkinson project. Waar staan we nu?

Parkinsononderzoekers weten de patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging steeds beter te vinden. Actieve inbreng van ervaringsdeskundigen kan de relevantie en toegankelijkheid van hun onderzoek vergroten.

Onder de naam www.parkinsonmentaal.nl is in een samenwerkingsverband tussen Parnassiagroep en het Amsterdam UMC (locatie VUmc) samen met patiëntonderzoekers vanuit de Parkinson Vereniging een website ontwikkeld die de mentale symptomen van Parkinson bespreekbaar maakt.

Voor veel onderzoeksprojecten zijn proefpersonen nodig. Wat houdt het in om proefpersoon te zijn? En waar vind je projecten waarvoor proefpersonen worden gezocht?