Door: Monique Bosman

In eerst instantie een aantal presentaties en verhalen door 7 bekende activisten. Zeer inspirerende verhalen. Het was geweldig om hen te kunnen ontmoeten, aangezien ik ze bijna allen alleen online had gezien. Onder andere Larry Gifford, Richelle Flanagan, Omotola Thomas, Maria de Leon en Sara Riggare. Sara uit Zweden noemde bij haar presentatie waarom patiëntbetrokkenheid belangrijk is, o.a. bij het voorkomen door minder gifstoffen te gaan gebruiken, de gezichten te laten zien van de (diversiteit aan) patiënten en het opleiden van studenten. Ook noemde ze de niet-nuttige tests in de spreekkamer. Voor haar is het belangrijk of ze een aardappel kan schillen. Er zijn veel verschillende rollen welke je als belangenbehartiger kunt vervullen. lees hierover in een artikel van haar hand.

Lees hier dit artikel (in Engels)

Vrouwen met parkinson

Richelle uit Ierland kreeg haar diagnose toen ze zwanger was nu 6 jaar geleden. Zij was diëtist maar heeft in haar opleiding niets gehoord over parkinson. Terwijl dat juist zo belangrijk is. In 2019 bezocht ze het WPC in Kyoto. Daar was ook nog weinig aandacht voor voeding. Inmiddels is dat op dit WPC verbeterd. Ook zet zij zich in voor jonge mensen met parkinson en voor vrouwen. Haar advies is: je hebt talenten, zet die in als belangenbehartiger.

Hekserij of bezetenheid

Een reactie uit het publiek was van Kabugo Hannington uit Oeganda met zijn persoonlijke verhaal over zijn moeder die aan parkinson is gestorven toen hij jong was. In Oeganda wordt een ziekte als Parkinson gezien als hekserij of bezetenheid. Die mensen worden buitengesloten of zelfs opgesloten en volledig geïsoleerd. Zo ook zijn moeder. Opgesloten in een hutje aan de rand van het dorp, af en toe eten onder de deur door geschoven met een stok. Hartverscheurend. Als kind begreep hij dit al niet. Inmiddels is hij een enorme beweging gestart om voorlichting te geven dat parkinson geen hekserij is en dat patiënten zorg en medicijnen krijgen, waar vaak geen geld voor is.

https://parkinsonssibuko.org/

In de koffie pauze helaas geen koffie.

Parkinson's Africa

Omotola uit Engeland, oorspronkelijk uit Nigeria, diagnose toen ze 30 jaar was, voelde zich erg alleen aangezien ze geen andere jonge zwarte vrouwen als patiënt tegenkwam. Ze las een blog voor over het niet meer kunnen vlechten van het haar van haar dochter. Iets dat een erg fijne verbindende bezigheid was maar inmiddels een pijnlijke, langdurige en confronterende worsteling. Erg aangrijpend. Omotola heeft in 2016 Parkinson’s Africa opgericht. 

Ervaringsverhalen

Maria, uit Amerika, neuroloog, 15 jaar geleden diagnose op 30 jarige leeftijd, nadat haar moeder al deze diagnose had. Zij heeft een geweldig boek geschreven: Parkinson’s Diva. Haar belangrijkste adviezen zijn: ‘doe mee aan online onderzoeken, leer de taal over parkinson, begin klein, vind jouw eigen rol, 1 persoon kan echt de wereld veranderen. Vind voor jezelf iemand dichtbij die je steunt en je vraagt of je wel bent opgestaan vandaag, of je al naar buiten gegaan bent’.

Larry, uit Canada, diagnose 2017, zet zijn talent in als verhalenverteller en radioman om aandacht te vragen voor de ziekte en actie te voeren voor onderzoek en het verbieden van verdachte gifstoffen. Geïnspireerd door het boek “Ending Parkinson’s Disease” heeft hij PD Avengers opgericht. Hij noemde ook dat je moet zoeken naar een goede balans: zorg goed voor jezelf en kies wat de hoogste prioriteit heeft en laat de rest dan maar even zitten. Goed plannen wat je morgen gaat doen.

Discussie

Vervolgens een levendige discussie, en tips hoe en waar te starten. De meeste indruk maakte Omotola op mij toen ze vertelde dat het lijkt alsof ze het allemaal goed aan kan. Echter, vanmorgen wilde ze nog afbellen omdat ze zich juist helemaal niet goed voelde. Haar kwetsbaarheid is krachtig.

Algemene conclusie: aandacht vragen voor parkinson, bewustzijn creëren, heeft de hoogste prioriteit, met wat activisme op een gebied waar jouw passie ligt.

Na afloop nog vlug een paar foto’s maken. Deze mensen volg ik namelijk al jarenlang op sociale media, blogs en bij Sara’s proefschrift verdediging en promotie.

Lees hier de samenvatting van dit proefschrift

Tijdens de lunchpauze een paar stands bezocht in de expositieruimte. De posters heb ik nog maar even links laten liggen. Er zijn er maar liefst 800. Keuze maak ik later.

Ga terug naar de andere verslagen van Monique Bosman