Berichten over Blog

Een maand na de diagnose krijg ik griep. Het voelt echt vreemd. Hoe kan ik nou ziek worden, ik heb toch al parkinson? Dan komt het besef dat ik nog steeds andere (ernstige) ziektes kan krijgen.

In mijn fantasie verschijn ik zo nu en dan in beeld als een koorddanser, hoog in de lucht, op een lange dunne draad. Die draad eindigt ergens in de verte, in een onbestemd diffuus duister; ik kan niet zien hoe die verder loopt.

Het wil helemaal niet meer. Veel stress en slecht slapen. Ik denk dat ik een burn-out heb. Ik neem me voor om me na het weekend ziek te melden.

Annelize en ik zitten in de wachtkamer bij de neuroloog. Ik kijk rond of ik nog meer ‘Parkies’ kan ontdekken en besef dan dat er nog meer neurologische aandoeningen zijn. Aan het einde van de lange gang roept de parkinson verpleegkundige dat we mogen komen. Zo kan ze me mooi even observeren.

Tijdens de allereerste afspraak met de Parkinsonverpleegkundige, begin 2016, zei ik zelfverzekerd: ‘Het is dat u wéét dat ik Parkinson heb, anders had u het waarschijnlijk niet eens gezien.’                                                                                                       
‘Jawel hoor, ik zag het meteen.’
’Hoe dan?’
’U knippert heel weinig met uw ogen.’ 

Wie op internet zoekt op ‘Parkinson’, vindt er zichtbare en onzichtbare kenmerken en symptomen van de kwaal te over. Je hoeft niet lang te zoeken om erachter te komen dat Parkinson (1) idiopathisch, (2) progressief en (3) chronisch is. Moeilijke taal voor: oorzaak onbekend (1), het wordt alleen maar slechter (2) en het gaat nooit meer over (3). 

Van de diagnose zelf was ik niet eens het meest geschokt. De grootste dreun was dat ik ruw werd wakker geschud uit het naïeve idee dat mij niets kon overkomen. Links en rechts vielen naasten en vrienden om of werden ernstig ziek, maar mij kon niets gebeuren.

Ik ben altijd open over mijn ziekte en praat er (voor mijn doen) veel over. Veel mensen om ons heen informeren dan ook regelmatig hoe het gaat. Dat is fijn! Als mensen aarzelend proberen te informeren kap ik dat niet af, ik help het gesprek op weg. 

Na de afloop van de tenniscompetitiewedstrijd zitten we, samen met de tegenstander, gezellig in de kantine te borrelen. Voor mij een lastig moment. Als ik moe ben gaat de motoriek en spraak achteruit. Ik kan het niet laten om ook een biertje te nemen. Daar wordt de coördinatie zeker niet beter van.