Tussen Kunst en Parkinson, via de muzes naar een boeiende gedachten over deze twee door Bas Bloem en anderen¹.

Na 55 jaar samen in goede tijden en slechte tijden is het toch zover gekomen: mijn partner is op 20 juli opgenomen in een zorginstelling. Nog geen 100 meter van me vandaan. Bij slecht weer kan ik droog aankomen via de parkeergarage.

Heel veel vragen die ons bereiken gaan over de medicatie. Veel vragen gaan over medicatietekorten. Maar veel vragen gaan ook over de pillen zelf. Waarom zien ze er anders uit, en waarom krijg je niet steeds dezelfde?  

Ik was laatst bij een vriendin op de thee en onverwacht bleef ik eten. Zij had al eten klaargemaakt voor die dag, een pastasalade met tonijn. Ze twijfelde of ze de gekookte eieren die klaarstonden om toe te voegen, er wel in zou doen. Als parkinson patiënt moht ik immers geen ei(wit) eten.

Het gaat goed met mij. Alleen loop ik nog niet goed. Het euvel zit hem in mijn linkerbeen, waar een peesafscheuring, een soepele tred belemmert. Nooit heb ik dit zo, sterk belemmerd ervaren, als nu. Neemt niet weg dat ik me verder uitstekend voel.

Vorige week vrijdag werd ik gebeld door een verslaggever van nu.nl. Wat ik vond van de zomeractie van de Lidl met biologische bloemen. Ik had het stuk nog niet gelezen tot zij belde.

Als ik de krant opensla, het NOS-nieuws van acht uur kijk, of zomaar een ronde door de stad loop vliegt de wereld mij soms gewoon aan. En krijg ik het gevoel dat ik het niet meer begrijp. De narcistische wereldleiders die zonder enige empathie en zonder enig fatsoen hele democratieën om zeep helpen. Die zonder schroom zichzelf verrijken, wetten dusdanig aanpassen zodat zij ongestoord alles naar hun hand kunnen zetten. Eerst keek ik daar met stijgende verbazing naar. Maar inmiddels is dit omgeslagen naar verachting. Is dit de wereld waar je je kinderen in op wilt laten groeien? Is dit de wereld waar je je kleinkind een veilige haven kunt bieden?

In een eerdere blog ging het over de ongenodigde gast RBD die altijd met je meegaat ook als je ergens anders een nachtje blijft slapen. Dit is over het algemeen gepland en dus kun je hiermee rekening houden.  

Inmiddels kan mijn man niet meer lopen zonder rollator. Door festinaties en freezing is de kans te groot om te vallen. Wij kochten een rollz-motion rollator en rolstoel in één. Maar wat een ellende.

Afgelopen zaterdag 4 juli 2026 bezocht ik naar het Wonderfeel festival op het Landgoed Groeneberg in Baarn.

Of zoals ook voor het Aqua Aeterna geldt: ooit komt voor ons de zee in zicht!
Met het toenemen van de parkinsonverschijnselen ervaar ik steeds meer het belang van in hier en nu te leven en genieten, maar even zo goed het belang van dat ik mezelf vragen over de toekomst stel, keuzes maak en me voorbereid. En hoe zit dat bij jou?

Wearables betekent zoveel als draagbare technologie, denk hierbij aan smart watches of smart telefoons. Propark is een afkorting voor Profiling Parkinsons disease.

Bewegen is goed voor je: het verlaagt je bloeddruk, verbetert je conditie, vermindert de kans op chronische ziekten, zorgt voor minder stress, stimuleert je hersenen en je slaapt beter. Het algemene mantra is daarom; bewegen, bewegen, bewegen.  

Deze slogan luidt mijn en onze overstap in naar een plantaardig dieet, vooralsnog voor een periode van een jaar.

In het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen krijgen de eerstejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen onderwijs op het gebied van zingeving en spiritualiteit.

De zomer komt er weer aan. Vakantie! Voor veel mensen het moment om een reis te plannen. Als parkinsonpatient maak je, naast de gebruikelijke reis- en meeneem lijstjes, een extra lijst. Een lijst met drie belangrijke onderwerpen.

Onlangs stond er in het Algemeen Dagblad een interview met mij. Ik vertelde daarin wat de diagnose parkinson met mijn leven en werk doet. Ook sprak ik over het belang van biologische landbouw en het terugdringen van pesticiden. Deze middelen kunnen schadelijk zijn voor onze gezondheid en voor het milieu.  

Als ervaringsdeskundige en belangenbehartiger merk ik dagelijks hoe afhankelijk mensen met Parkinson zijn van hun medicatie. Zelf bestel ik mijn medicijnen via de Uw Zorg Online-app. Dat werkt prettig, omdat ik op elk moment van de dag kan bestellen. Thuis hebben mijn man en ik ons eigen 'apotheek‑systeempje': elke avond zet ik alle medicatie klaar voor de volgende dag.

Een ervaringsverhaal over als het water je letterlijk tot aan de lippen staat en is het dan nog te keren en in goede banen te geleiden? En hoe dan? Ofwel kort gezegd in klare taal: een verhaal waarin we woord-spelevarend met en op het water, via de kunst¹ weer bij parkinson aanmeren. Daar proberen we het – door een tanende slikreflex – wassende water in/uit de mond van menig parkinsonpatiënt te keren. Logopediste Nieske bood, naast diverse slikadviezen, aan een re-mind² uit te proberen. Een repeterend trilalarm dat je elke keer aan een taak herinnert, in dit geval bewust slikken. Vooralsnog ben ik enthousiast!

Waar was ik gebleven aan het einde van mijn vorige verhaal? Oh ja, de pompstanden nu: ochtenddosis 5,8 continue 4.6 en de extra dosis, die ik 5x per dag kan geven is 3.4.

Wat voorafging: op 22 januari 2026 is bij mij een DBS geplaatst. Deze is op 10 februari aangezet. Nu ben ik op weg naar het eerste half jaar leven met de DBS. Half juni 2026 was ik op controle. Hieronder beschrijf ik mijn persoonlijke ervaringen en belevenissen.

De huisarts belde. Het werd een langdurig gesprek aan het einde van haar dagtaak.

Beveiligde e-mail. Ik schreef er al eerder over. Omdat e-mail  beveiligd verstuurd moet worden, gaat het soms niet of moeilijk open. Dan krijg ik de inhoud niet te zien.  Openmaken met een code via sms of eigen e-mail adres lukt me wel.

Sabine Woertman reisde eind mei af naar Phoenix voor het World Parkinson Congress. In een aantal vlogs deelt zij haar belevenissen.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Het was redelijk mooi weer om eropuit te gaan. Ik stelde voor om met de rolstoelfiets naar het spijkerkapelletje te gaan. Hier zijn we al vaker geweest. Geeft weer wat rust als we daar zijn geweest.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Gastblog door Hans van Geluk

Hierbij deel ik met jullie mijn nieuwste ballad 'Brother of my Blood' die ik geschreven en gecomponeerd heb voor mijn broer Alvin.

Van slingeren op de 4wielfiets tot een botsing met een fietser.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Marg gaat een paar dagen naar Genève met haar dochter en zoon. Als kind heeft ze er gewoond, nu gaan ze met z’n drieën op zoek naar sporen uit haar verleden.

Het is erg bijzonder. Aangesloten zijn op het DBS-systeem is niet zonder gevolgen. Ik krijg veel reacties op mijn uiterlijk. Nimmer ben ik aangesproken op mijn eyeliner die ik al jaren gebruik. Men kan niet benoemen wat er veranderd is, dus dan is het maar mijn eyeliner. Iedereen vindt mij veranderd en dat is ook zo. De grimas die ik in mijn gezicht had is weg… Ook mijn man geeft aan dat ik meer lach en een ontspannen gezicht heb.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Studenten Medicijnen aan de UvA kunnen een keuzevak 'Soma en Psyche' volgen. Eén van de colleges gaat over slaapstoornissen en de docent had mij uitgenodigd voor de aansluitende werkgroep. Het idee was dat de studenten door middel van vragen aan mij over de symptomen waarvoor mijn man en ik destijds bij de geheugenpoli waren terechtgekomen zijn diagnose zouden formuleren. Ik kreeg een spervuur aan vragen op me af, maar het duurde toch wel even voordat iemand op het idee kwam een verband te leggen tussen de verwarring en aandachtstoornissen van mijn man destijds en zijn gestoorde slaap.

Dat waren de woorden die de neuroloog uitsprak na mijn DaT-scan, die gemaakt was om parkinson uit te sluiten. Mijn klachten pasten bij parkinson, maar mijn leeftijd niet. Daardoor werd die diagnose al snel van tafel geveegd en leek het geen serieuze mogelijkheid. 

Niks is moeilijker dan je man achteruit te zien gaan. Gisteren probeerde hij met de ergotherapeut of fietsen nog een optie was. Al snel bleek dat dat niet zo was. Misschien nog met een driewieler of zitfiets. Maar de vraag is of zijn reactievermogen in het verkeer nog goed is. Niet meer autorijden, niet meer fietsen, wandelen kan ook niet meer lang. Het is inleveren. Elke dag een beetje meer.

Ik heb samen met mijn lief een to-do lijstje gemaakt. Geen bucketlist, maar gewoon een lijstje met wensen die er nog zijn en die als het mogelijk is nog in vervulling kunnen gaan. Met een camper op reis is er één van. 

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Gedicht door Danny van Strien

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Ik doe mee met stapril. Ik dacht: iedere dag 10.000 stappen, dat moet mij wel lukken! En jawel hoor, het lukt, maar toch valt het tegen. Want het komt dus iedere dag terug, ook als ik moe ben, ook als ik me niet lekker voel en ook als het slecht weer is.

Dat er licht aan het einde van de tunnel is, is maar een algemene term. Dat er nog kwaliteit van leven beloofd kan worden, is een wonder. In die bubbel zit ik nu. Al 12 jaar gegrepen door de ziekte parkinson. En door een langzame progressieve ontwikkeling heeft het jaren geduurd om zo ver te komen als ik nu ben. En nu loopt het vast. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden om verder te kunnen. De medicijnen brengen mij niet meer wat ze brachten. Ze leven hun eigen leven en het zijn voor mij de bijwerkingen die het zwaar en vermoeiend maken. Ik hou van dansen, maar dansen in mijn stoel mijn is de overtreffende factor.

Ik ontmoette Sukhad in een app-groep. In de app-groep kwam naar voren dat hij ook een geavanceerde therapie heeft ondergaan, genaamd HIFU. HIFU is een afkorting voor High Intensity Focused Ultrasound. Sukhad is nu klachtenvrij en gebruikt geen medicijnen. Deze therapie wordt op kleine schaal bij parkinsonpatiënten toegepast. Vanwege de onbekendheid van deze geavanceerde therapie, willen we kort toelichten wat HIFU inhoudt.

Zes maanden geleden, in september 2025 was het de laatste keer dat ik jullie op de hoogte hield via een blog. Maar ik leef nog steeds hoor. Het was/is tot de dag van vandaag, een veelbewogen half jaar geweest. Wij, manlief en ik, zijn in een nieuwe fase van ons leven gekomen!

Ik had een probleem met mijn PC dat ik zelf niet kon oplossen. De vrijwilliger van Seniorweb kwam me thuis helpen.

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de  noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

Zoals eerder in mijn blog beschreven, heb ik voor een DBS gekozen als geavanceerde therapie. Na dit besluit heeft mijn neuroloog mij aangemeld bij het ziekenhuis die in mijn omgeving de DBS-operaties kan doen. En daarmee is het wachten begonnen. We spreken nu over 2024.

Ik was uitgenodigd voor een bijeenkomst in het Alzheimer Café van Hulp bij Dementie Maastricht/Mergelland. Het thema van de avond was: Als het thuis niet meer gaat. Het onderwerp sprak duidelijk aan, want de zaal zat vol.

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Gastblog door Hans van Geluk

Graag deel ik hierbij de rock ballad 'We owe them more' die ik zelf geschreven heb voor mijn Rock Opera 'The Fall of the Light'. Het is afkomstig van het rockalbum 'Fields of Deception'. Ik heb zelf ook het idee en de lay-out bedacht voor alle nummers van mijn virtuele AI-rockband Atropec en Rock Opera.

Hoe zag de wereld eruit in 2024 rondom de subcutane medicijnpomp? We praten over de toediening van medicijnen via de huid met een subcutane pomp.

De DBS-operatie is gepland op 28 januari. Daar moet ik me op voorbereiden. Niet alleen geestelijk, maar ook puur praktisch.

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Op oudejaarsavond begon mijn hart weer te fibrilleren. Het duurde tot de volgende ochtend. Hondsberoerd was ik. Net als bij de ‘aanval’ in november. Dus vroeg ik nu toch een behandeling aan. Tweede helft maart kan ik terecht bij een andere cardioloog in een ander ziekenhuis. Voor een eerste consult. Ik hoop maar dat het helpt. Want mijn cardioherstel zakt ook. Waarschijnlijk veroorzaakt dat de afnemende conditie, niet de parkinson…

Hoe zat het ook alweer? DBS, medicijnpompen en zo.

De decembermaand werd in het verpleeghuis waar ik vrijwilliger ben uitbundig gevierd. We begonnen met een spetterend Sinterklaasfeest, twee weken later gevolgd door een sfeervolle Adventsdienst met veel muziek. Daarna een zeer gezellig Kerstviering en een brunch voor familieleden op Tweede Kerstdag. We sloten het jaar tenslotte af met een knusse, zeer druk bezochte Oudejaarsborrel. Tussendoor waren er de nodige concertjes en werden veel bewoners ook nog meegenomen voor feestelijkheden in de familiekring.

Bijna dertien jaar lijd ik al aan de ziekte van Parkinson en nu ben ik op een punt beland dat de medicatie niet meer toereikend is. Het neemt niet de klachten weg en het veroorzaakt nieuwe problemen door de bijwerkingen. Door de hoge dosering van de levodopa dans ik in mijn stoel.

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren. 

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook. 

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Begin september ging ik naar de apotheek. Ik koos de weg dwars door het park. Maar helaas. Ik struikelde over een richel en viel plat voorover op de grond. Vooral mijn rechterhand deed heel veel pijn. Voorbijgangers hielpen en belden 112. Van 112 moest ik in stabiele zijligging. Er werd een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Ze zagen het kettinkje: "Goed. We zullen je niet reanimeren."

De tremors begonnen steeds meer op te treden, vooral in beide benen, links iets meer dan rechts en dan vanaf de middag. Ook het heen en weer zwaaien met het bovenlijf werd steeds sterker. Spierpijnen in ledematen en rug ook. Naar de neuroloog dus.

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Het laatste nummer van Parkinson Magazine (PM) had drie artikelen over hallucineren. Geschreven door een ervaringsdeskundige en twee deskundige professionals. Begrijpelijk deze aandacht voor hallucineren, want ongeveer een derde van de mensen met parkinson hallucineert, zo las ik. Zelf heb ik wel parkinson maar geen hallucinaties. Maar weet het niet zeker, want wie hallucineert is zich daar per definitie niet van bewust.

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Wanneer je last hebt van slapeloosheid, kijk dan even verder dan pillen. Je hebt dan te veel prikkels gehad. Die moet je verwerken. En dat duurt veel langer dan bij een gezond iemand.

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de  euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Gastblog door Leon Koop

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte. In deze blog vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.