Het is erg bijzonder. Aangesloten zijn op het DBS-systeem is niet zonder gevolgen. Ik krijg veel reacties op mijn uiterlijk. Nimmer ben ik aangesproken op mijn eyeliner die ik al jaren gebruik. Men kan niet benoemen wat er veranderd is, dus dan is het maar mijn eyeliner. Iedereen vindt mij veranderd en dat is ook zo. De grimas die ik in mijn gezicht had is weg… Ook mijn man geeft aan dat ik meer lach en een ontspannen gezicht heb.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Studenten Medicijnen aan de UvA kunnen een keuzevak 'Soma en Psyche' volgen. Eén van de colleges gaat over slaapstoornissen en de docent had mij uitgenodigd voor de aansluitende werkgroep. Het idee was dat de studenten door middel van vragen aan mij over de symptomen waarvoor mijn man en ik destijds bij de geheugenpoli waren terechtgekomen zijn diagnose zouden formuleren. Ik kreeg een spervuur aan vragen op me af, maar het duurde toch wel even voordat iemand op het idee kwam een verband te leggen tussen de verwarring en aandachtstoornissen van mijn man destijds en zijn gestoorde slaap.

Dat waren de woorden die de neuroloog uitsprak na mijn DaT-scan, die gemaakt was om parkinson uit te sluiten. Mijn klachten pasten bij parkinson, maar mijn leeftijd niet. Daardoor werd die diagnose al snel van tafel geveegd en leek het geen serieuze mogelijkheid. 

Niks is moeilijker dan je man achteruit te zien gaan. Gisteren probeerde hij met de ergotherapeut of fietsen nog een optie was. Al snel bleek dat dat niet zo was. Misschien nog met een driewieler of zitfiets. Maar de vraag is of zijn reactievermogen in het verkeer nog goed is. Niet meer autorijden, niet meer fietsen, wandelen kan ook niet meer lang. Het is inleveren. Elke dag een beetje meer.

Ik heb samen met mijn lief een to-do lijstje gemaakt. Geen bucketlist, maar gewoon een lijstje met wensen die er nog zijn en die als het mogelijk is nog in vervulling kunnen gaan. Met een camper op reis is er één van. 

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Gedicht door Danny van Strien

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

Ik doe mee met stapril. Ik dacht: iedere dag 10.000 stappen, dat moet mij wel lukken! En jawel hoor, het lukt, maar toch valt het tegen. Want het komt dus iedere dag terug, ook als ik moe ben, ook als ik me niet lekker voel en ook als het slecht weer is.

Dat er licht aan het einde van de tunnel is, is maar een algemene term. Dat er nog kwaliteit van leven beloofd kan worden, is een wonder. In die bubbel zit ik nu. Al 12 jaar gegrepen door de ziekte parkinson. En door een langzame progressieve ontwikkeling heeft het jaren geduurd om zo ver te komen als ik nu ben. En nu loopt het vast. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden om verder te kunnen. De medicijnen brengen mij niet meer wat ze brachten. Ze leven hun eigen leven en het zijn voor mij de bijwerkingen die het zwaar en vermoeiend maken. Ik hou van dansen, maar dansen in mijn stoel mijn is de overtreffende factor.

Ik ontmoette Sukhad in een app-groep. In de app-groep kwam naar voren dat hij ook een geavanceerde therapie heeft ondergaan, genaamd HIFU. HIFU is een afkorting voor High Intensity Focused Ultrasound. Sukhad is nu klachtenvrij en gebruikt geen medicijnen. Deze therapie wordt op kleine schaal bij parkinsonpatiënten toegepast. Vanwege de onbekendheid van deze geavanceerde therapie, willen we kort toelichten wat HIFU inhoudt.

Zes maanden geleden, in september 2025 was het de laatste keer dat ik jullie op de hoogte hield via een blog. Maar ik leef nog steeds hoor. Het was/is tot de dag van vandaag, een veelbewogen half jaar geweest. Wij, manlief en ik, zijn in een nieuwe fase van ons leven gekomen!

Ik had een probleem met mijn PC dat ik zelf niet kon oplossen. De vrijwilliger van Seniorweb kwam me thuis helpen.

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de  noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

Zoals eerder in mijn blog beschreven, heb ik voor een DBS gekozen als geavanceerde therapie. Na dit besluit heeft mijn neuroloog mij aangemeld bij het ziekenhuis die in mijn omgeving de DBS-operaties kan doen. En daarmee is het wachten begonnen. We spreken nu over 2024.

Ik was uitgenodigd voor een bijeenkomst in het Alzheimer Café van Hulp bij Dementie Maastricht/Mergelland. Het thema van de avond was: Als het thuis niet meer gaat. Het onderwerp sprak duidelijk aan, want de zaal zat vol.

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Gastblog door Hans van Geluk

Graag deel ik hierbij de rock ballad 'We owe them more' die ik zelf geschreven heb voor mijn Rock Opera 'The Fall of the Light'. Het is afkomstig van het rockalbum 'Fields of Deception'. Ik heb zelf ook het idee en de lay-out bedacht voor alle nummers van mijn virtuele AI-rockband Atropec en Rock Opera.

Hoe zag de wereld eruit in 2024 rondom de subcutane medicijnpomp? We praten over de toediening van medicijnen via de huid met een subcutane pomp.

De DBS-operatie is gepland op 28 januari. Daar moet ik me op voorbereiden. Niet alleen geestelijk, maar ook puur praktisch.

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Op oudejaarsavond begon mijn hart weer te fibrilleren. Het duurde tot de volgende ochtend. Hondsberoerd was ik. Net als bij de ‘aanval’ in november. Dus vroeg ik nu toch een behandeling aan. Tweede helft maart kan ik terecht bij een andere cardioloog in een ander ziekenhuis. Voor een eerste consult. Ik hoop maar dat het helpt. Want mijn cardioherstel zakt ook. Waarschijnlijk veroorzaakt dat de afnemende conditie, niet de parkinson…

Hoe zat het ook alweer? DBS, medicijnpompen en zo.

De decembermaand werd in het verpleeghuis waar ik vrijwilliger ben uitbundig gevierd. We begonnen met een spetterend Sinterklaasfeest, twee weken later gevolgd door een sfeervolle Adventsdienst met veel muziek. Daarna een zeer gezellig Kerstviering en een brunch voor familieleden op Tweede Kerstdag. We sloten het jaar tenslotte af met een knusse, zeer druk bezochte Oudejaarsborrel. Tussendoor waren er de nodige concertjes en werden veel bewoners ook nog meegenomen voor feestelijkheden in de familiekring.

Bijna dertien jaar lijd ik al aan de ziekte van Parkinson en nu ben ik op een punt beland dat de medicatie niet meer toereikend is. Het neemt niet de klachten weg en het veroorzaakt nieuwe problemen door de bijwerkingen. Door de hoge dosering van de levodopa dans ik in mijn stoel.

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren. 

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook. 

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Begin september ging ik naar de apotheek. Ik koos de weg dwars door het park. Maar helaas. Ik struikelde over een richel en viel plat voorover op de grond. Vooral mijn rechterhand deed heel veel pijn. Voorbijgangers hielpen en belden 112. Van 112 moest ik in stabiele zijligging. Er werd een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Ze zagen het kettinkje: "Goed. We zullen je niet reanimeren."

De tremors begonnen steeds meer op te treden, vooral in beide benen, links iets meer dan rechts en dan vanaf de middag. Ook het heen en weer zwaaien met het bovenlijf werd steeds sterker. Spierpijnen in ledematen en rug ook. Naar de neuroloog dus.

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Het laatste nummer van Parkinson Magazine (PM) had drie artikelen over hallucineren. Geschreven door een ervaringsdeskundige en twee deskundige professionals. Begrijpelijk deze aandacht voor hallucineren, want ongeveer een derde van de mensen met parkinson hallucineert, zo las ik. Zelf heb ik wel parkinson maar geen hallucinaties. Maar weet het niet zeker, want wie hallucineert is zich daar per definitie niet van bewust.

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Wanneer je last hebt van slapeloosheid, kijk dan even verder dan pillen. Je hebt dan te veel prikkels gehad. Die moet je verwerken. En dat duurt veel langer dan bij een gezond iemand.

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de  euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Gastblog door Leon Koop

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte. In deze blog vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.

"Oh, ik wist al dat u parkinson heeft", zegt de vrouw tegen Marg. Die reageert verbaasd: "Hoe wist u dat dan?" De vrouw antwoordt: "Ik heb u al eens met de hond zien lopen en als oud-verpleegster zag ik gelijk dat u parkinson heeft."

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

P-genoten!¹

Als deze blog verschijnt, zijn de nieuwe verkiezingen aanstaande, of al gaande. En daarmee lijkt de bovenstaande titel mooi verklaard. Hoewel we als P-genoten allen verschillend gebekt zijn en allen stemrecht behouden, lopen we toch het risico dat onze stem ‘overschreeuwd’ gaat worden door partijen, rijker met dopamine bedeeld.

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen! 

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen. 

De afgelopen dagen waren zonnig en soms nog best heet voor de tijd van het jaar. Op verschillende plekken in de tuin zijn al dikke spinnen in de weer geweest om een schitterend web te maken. Ware kunstwerkjes zijn dat toch. Vannacht lag ik een poos wakker en luisterde naar de regen die tegen de ramen kletterde. Bij het opstaan regende het nog steeds. Na een poosje werd het droog en een waterig zonnetje kwam tevoorschijn. Tijd om naar buiten te gaan om wat boodschappen te doen.

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Hoe gaat het met de instelling van de DBS?
We hebben in januari 2025 tijdens een testdag opnieuw bekeken wat de beste instellingen voor mij zijn.

Gastblog door Hans van Geluk

Deze keer een item dat al een aantal jaren in de wereld speelt: pijn, verdriet en onbeschrijfelijk de vraag waarom?
Dachten we in vrijheid te leven, niets is minder waar. Parkinson hebben is klote en dat is de keiharde werkelijkheid. Maar geen huis, ontheemd en op de vlucht, dat is pas echt shit.

De hoeveelheid medicatie om mijn vriendje Parkinson een beetje in gareel te houden is best veel en divers. Mijn apotheek Saendelft verzorgt al jaren een uitstekende herhaalservice. Van tijd tot tijd word je geconfronteerd met een ander merk medicijn dan je gewend bent en dezelfde beoogde werking heeft. De dagelijkse praktijkervaringen blijken toch echt anders en ik besloot een berichtje te sturen naar de apotheek.

Het gebeurt niet vaak dat je bijna per omgaande een antwoord e-mail krijgt waarin accuraat en professioneel de vragen beantwoord worden. Met instemming van de apotheker deel ik deze informatie met de Parkinson Vereniging.

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Hoewel er voor RBD verschillende medicijnen bestaan die de symptomen van RBD beïnvloeden werken deze bij mij niet volledig. Ze dempen de onrust wel wat, maar kunnen niet voorkomen dat ik af en toe praat en beweeg in mijn (rem)slaap. Om zoveel mogelijk eventueel letsel te voorkomen is het advies om naast medicijnen de slaapkamer te saneren. 

Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.

Dat was wat ik me de laatste maanden steeds afvroeg. Als ik mijn man (74) iets vroeg of zei, dan keek hij mij soms heel wazig aan. En dan dacht ik: Heb je het niet gehoord, of begrijp je het niet? Zijn reacties werden trager. Meer en meer verloor hij interesse in dingen. Kon niet meer enthousiast worden. Het was alsof hij meer en meer in zijn eigen schulp kroop.

Mijn beste vriendin Anneke kwam logeren. Wat was dat fijn. We fietsten twee dagen, de derde dag liepen we.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De woordspeling DBS zoals ik gebruikte na mijn DBS-operatie in de titel van de blogs laat ik gaan.
Was ik De Beste Sabine ten tijde van mijn diagnose in 2015?  In mijn fysieke mogelijkheden zou je denken van wel. In mijn onzekerheid niet. Ben ik dan gegroeid in mijn parkinsonjaren? Ja, dat ben ik zeker! En ben ik nog onzeker? Ja, dat ben ik ook. Ik ben 10 jaar verder en ben minder zenuwachtig, tril wel meer, zeker als ik voor een groep sta. Ik ben gewoon mezelf: “What you see is what you get”. Maar de onzekerheid over mijn toekomst blijft en dat zal iedereen met parkinson zo beleven denk ik. Daar heeft de DBS niets aan veranderd.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke negen maanden na de diagnose MSA.

Slaapapneu heet officieel 'obstructieve slaapapneu'. Tijdens de slaap stopt de ademhaling dan regelmatig, omdat de keelspieren ontspannen en de luchtweg blokkeren. Wanneer slaapapneu voornamelijk optreedt als mensen op hun rug slapen, wordt dit 'positioneel obstructieve slaapapneu' genoemd.

Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel  grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

Na ons bezoek voor een second opinion en de daarop volgende diagnose en geduldige uitleg van Dr. Bas Bloem en diens collega gingen we weer richting huis. En één ding was meteen duidelijk, Meneer Parkinson laat zich niet meer wegsturen.  Dan komt ook meteen de vraag, valt er met zo’n ongenode gast te leven? Ja, dat kan. Maar mensenlief dat het zoveel overhoop gooit dat zag ik op die dag in het Radboud nog niet direct aankomen.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een half jaar na de diagnose.

Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.

Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.